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Accueillir les bébés trisomiques

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Si vous accueillez un nouveau bébé atteint du syndrome de Down (DS) dans votre famille, vous avez probablement de nombreuses questions et préoccupations. Un de mes deux enfants est né avec la maladie, et j'ai écrit cette information en gardant à l'esprit mes propres expériences diverses.

Qu'est-ce que le syndrome de Down?

Le DS est une anomalie chromosomique qui survient dans environ 1 naissance sur 700. Le risque d'avoir un bébé atteint de cette maladie est plus élevé chez les femmes de plus de 35 ans. Mais la majorité des bébés atteints de DS naissent de mères de moins de 35 ans simplement parce que les femmes plus jeunes sont plus susceptibles d'avoir des bébés que les femmes plus âgées.

Dans le DS, une erreur inexplicable dans le développement cellulaire se traduit par 47 chromosomes (au lieu des 46 habituels), et le matériel génétique supplémentaire modifie légèrement le développement ordonné du corps et du cerveau. Environ 6 000 bébés atteints du syndrome de Down naissent aux États-Unis chaque année, et la population nationale de personnes atteintes de DS est estimée à 400 000.

Les bébés atteints de DS et les nourrissons en développement typique sont plus semblables qu'ils ne sont différents. Et en grandissant, vous constaterez qu'il existe une grande diversité en termes de personnalité, de style d'apprentissage, d'intelligence, d'apparence, de conformité, d'humour, de compassion, de convivialité et d'attitude.

Quelles sont les caractéristiques du syndrome de Down?

Les enfants atteints de DS ressemblent plus aux membres de leur famille qu’aux autres. Ils ont également une gamme complète d'émotions et d'attitudes, sont créatifs et imaginatifs, et grandissent pour mener une vie indépendante nécessitant divers degrés de soutien et d'adaptation.

Le syndrome de Down ne sera pas la chose la plus intéressante chez votre fils ou votre fille. N'oubliez pas qu'élever un enfant remplit votre vie d'un plaisir et de difficultés inimaginables. Nous ne pouvons plus prédire jusqu'où iront nos enfants.

Les enfants atteints de DS bénéficient des mêmes soins, attention et inclusion dans la vie communautaire qui aident chaque enfant à grandir. Comme pour tous les enfants, une éducation de qualité à l'école ou à la maison est importante pour développer de solides compétences académiques.

Sur les tests d'intelligence standard, les enfants atteints du syndrome de Down obtiennent le plus souvent un score dans la gamme légère à modérée de déficiences intellectuelles. Mais ces tests ne mesurent pas de nombreux domaines importants de l'intelligence, et vous serez surpris par la mémoire, la perspicacité, la créativité et l'intelligence de votre enfant. Malheureusement, le taux élevé de troubles d'apprentissage chez les élèves atteints du syndrome de Down peut masquer un éventail de capacités et de talents.

Bien que les enfants atteints de DS aient souvent besoin d'évaluations de santé approfondies et d'autres interventions professionnelles dès leur plus jeune âge, il est important de garder à l'esprit que chaque enfant mérite d'être entouré de personnes qui l'aiment, le respectent et l'admirent.

Les personnes atteintes de DS peuvent avoir certains attributs physiques, notamment:

  • Yeux en forme d'amande avec des taches Brushfield frappantes (petites marques blanches en forme de croissant) sur les iris
  • Pli palmaire unique sur une ou les deux mains
  • Petite tête ou traits (comme les mains, les doigts, la bouche et les oreilles)
  • Un taux élevé (35 à 50 pour cent) de malformations cardiaques congénitales - votre enfant devrait subir un échocardiogramme dans les deux premières semaines de sa vie.

Les organisations nationales pour les personnes atteintes du syndrome de Down fournissent des listes de contrôle médicales que vous voudrez peut-être transmettre au médecin de votre enfant.

Existe-t-il différentes variétés de troubles?

Il existe trois principaux types de syndrome de Down. Votre bébé est le plus susceptible d'avoir la trisomie 21. Cela signifie qu'il y a du matériel génétique supplémentaire sur la 21e paire de chromosomes résultant d'une anomalie de la division cellulaire pendant le développement de l'ovule ou du sperme ou pendant la fécondation. Environ 95% des personnes atteintes de DS ont la trisomie 21.

Environ 4% ont une translocation, dans laquelle une partie du chromosome 21 se rompt et se fixe à un autre chromosome.

Environ 1% ont du mosaïcisme, ce qui signifie qu'il existe un mélange de cellules normales et anormales. Dans le syndrome de Down en mosaïque, les cellules anormales ont une copie supplémentaire du chromosome 21.

À quoi ressemblera la vie d'un enfant qui grandira avec le syndrome de Down?

Votre enfant aura plus d'opportunités qu'un enfant né avec DS il y a encore cinq ans. Les jeunes atteints de DS ont montré qu'ils pouvaient exceller dans des domaines jamais imaginés possibles. Mais ils ont besoin de la compréhension et du soutien de leurs communautés afin de pouvoir s'intégrer aux programmes traditionnels, et les portes continuent de s'ouvrir.

Des milliers de jeunes atteints de DS à travers le pays vivent tranquillement leur vie et transforment leurs communautés simplement en étant là. Ils ont des rêves et la détermination d'atteindre leurs objectifs.

Ils apprennent dans les classes ordinaires des écoles de leur quartier avec les enfants qui seront un jour leurs collègues et voisins. Les jeunes adultes occupent des emplois diversifiés et significatifs, entretiennent leur propre ménage et apportent chaque jour une contribution significative à leur communauté.

Dois-je faire quelque chose de différent pour préparer la naissance de mon bébé?

Il y a plus de chances que votre enfant ait un problème cardiaque ou une autre malformation congénitale, alors vous voudrez peut-être accoucher à l'hôpital plutôt qu'à la maison. Essayez de vous reposer suffisamment - l'accouchement est un travail difficile.

De plus, vous êtes autorisé à ressentir ce que vous ressentez, tout comme les autres qui vous aiment, vous et votre bébé. Beaucoup de vos émotions découlent d'une nouvelle vie dans votre famille.

Vous méritez des félicitations et de merveilleux cadeaux. Demandez aux bons cuisiniers de votre famille et de vos amis de vous apporter leurs meilleurs repas. Surtout, prenez le temps d'accueillir et de profiter de votre bébé - il grandit vite.

Où puis-je obtenir plus d'informations?

Deux organisations nationales vous enverront gratuitement des informations sur la trisomie 21 ainsi qu'aux autres membres de votre famille. Ils ont des conférences annuelles, des bulletins d'information et des listes de groupes de parents locaux auxquels vous souhaiteriez peut-être vous joindre.

Pour les ressources et informations locales, contactez:

  • National Down Syndrome Society au (800) 221-4602
  • Congrès national du syndrome de Down au (800) 232-6372

Donnez à votre famille, à vos amis et à vos voisins du temps pour en apprendre davantage sur le syndrome de Down, en leur rappelant si nécessaire que ce n'est qu'une petite partie de qui est et deviendra votre enfant.


Voir la vidéo: Quest-ce que la Trisomie 21? (Mai 2022).